人们总会期待幸运降临在自己身上,

也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。

日本有个名为山川记代香的女孩子,

她就患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,

五万人中就会有一人患有此病症。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,

最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;

颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;

部分患者外耳构型异常及听力缺损。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

除了面

部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,

睡眠时可能无法获得充足的氧气,

导致在

睡眠中窒息的情况也有。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,

很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,

成长的过程应该经历了不少病痛。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

这个病症之一就是影响到听力,

因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,

即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

记代香出生在爱知县一个普通的家庭里,除了爸妈,记代香还有一个哥哥和一个妹妹,

她在家排行老二。一家人都是普通的模样,

只有她一人患有这个无脸症。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

不过,一家人关系都很好,

妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

哥哥对两个妹妹都很疼爱,

一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

对于妈妈来说,陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情,

可是妈妈从来都没有放弃

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

如今再回想起那段记忆,妈妈也还是很难过,因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛,

任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上,

也是在那时候,妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

时间一天天过去,记代香也必须要接触家人以外的人,烦恼也随之而来,

记代香说:

讨厌上学,尤其是每年开学的时候,异类的眼光让人难受

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

可能是因为上帝也觉得对这位女孩过于苛刻,

七年前,一件事改变了她的人生,

17岁高三的她在放学回家的路上,与几位同校学生相遇,

随后,这些人一起围着她,嘲笑她

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

班主任老师和其他同学知道这件事后极其愤怒

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

后来大家建议她:把自己的身世告诉世人

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

开始她是非常不愿意,

但是母亲也意识到,如果不告诉世人,走出这一步,她的将来是不会有好转的!

最后在母亲的支持下,她,记代香她走出了这一步,

通过记者,告诉了世人,自己的身世.

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

学校特地为记代香安排了一次学生集会,

在全校700名师生面前做了演讲

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

她当时的演讲稿:

我是高三六班的山川记代香,我天生患有发病率五万分之一的无脸症,我对自己抱有厌恶感,例如在买东西的时候,周围不认识的人会说我的脸,在我背后指指点点,可是我却没有都没做,只是单纯的站在那里,为什么要说我可怕说我恶心呢,我一直默默地忍耐着,我熬过无数次手术,痛过无数次,然而换来的还是如此残酷的事实,我最想说的请不要随便说出伤害她人的话,今天,我站在这里想跟大家分享我的事情

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

我想坚强起来,想被理解,不管现在还是将来,

毕业后到了大学我也会勇敢地让大家理解我..

....

请不要再伤害我了...

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

勇敢的讲述完这一切之后,走下台看到妈妈的记代香哭了,母女俩抱在一起。

踏出这一步真的很不容易,

但也是从踏出这一步开始,生活真正有了改变。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

带着这份坚强和勇气,记代香顺利考上了日本福祉大学,也顺利的毕了业,

那一年她22岁。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

毕业后毅然决然的离开家乡去求职,因为希望依靠自己的力量生存下去,

父母终有一天会离开自己,

记代香心里很清楚,她需要自己能够独立生活。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

之后,记代香进入东海市政府社会福祉课工作,生活依然在继续,

她也终以社会人的身份进入了人生的下一个阶段。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

20多年来经历的苦痛都没有将她打倒,

而在这个过程中,妈妈承受了很多依然坚强支持着记代香,

所以,在一次家庭聚会上,记代香录了一段视频:

妈妈,谢谢你生下我

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

出生谁都没有办法选择,如果可以选择,谁都希望避开所有的不幸。

但事实是,有些人从一出生就感受到了命运的不公,

对于这些人,不求所有人都给予关怀,但哪怕不对他们的缺陷指指点点,

这又何尝不是一种善良呢?

代香 口罩 妈妈 生活 山川 过程 病痛 手术 特雷彻· 经历 观点评论 摄影 艺术 人物 绘画 代香 口罩 妈妈 生活 山川 过程 病痛 手术 特雷彻· 经历 观点评论 摄影 艺术 人物 绘画

有用 (34)






人们总会期待幸运降临在自己身上,

也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。

日本有个名为山川记代香的女孩子,

她就患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,

五万人中就会有一人患有此病症。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,

最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;

颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;

部分患者外耳构型异常及听力缺损。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

除了面

部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,

睡眠时可能无法获得充足的氧气,

导致在

睡眠中窒息的情况也有。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,

很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,

成长的过程应该经历了不少病痛。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

这个病症之一就是影响到听力,

因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,

即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

记代香出生在爱知县一个普通的家庭里,除了爸妈,记代香还有一个哥哥和一个妹妹,

她在家排行老二。一家人都是普通的模样,

只有她一人患有这个无脸症。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

不过,一家人关系都很好,

妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

哥哥对两个妹妹都很疼爱,

一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

对于妈妈来说,陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情,

可是妈妈从来都没有放弃

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

如今再回想起那段记忆,妈妈也还是很难过,因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛,

任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上,

也是在那时候,妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

时间一天天过去,记代香也必须要接触家人以外的人,烦恼也随之而来,

记代香说:

讨厌上学,尤其是每年开学的时候,异类的眼光让人难受

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

可能是因为上帝也觉得对这位女孩过于苛刻,

七年前,一件事改变了她的人生,

17岁高三的她在放学回家的路上,与几位同校学生相遇,

随后,这些人一起围着她,嘲笑她

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

班主任老师和其他同学知道这件事后极其愤怒

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

后来大家建议她:把自己的身世告诉世人

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

开始她是非常不愿意,

但是母亲也意识到,如果不告诉世人,走出这一步,她的将来是不会有好转的!

最后在母亲的支持下,她,记代香她走出了这一步,

通过记者,告诉了世人,自己的身世.

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

学校特地为记代香安排了一次学生集会,

在全校700名师生面前做了演讲

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

她当时的演讲稿:

我是高三六班的山川记代香,我天生患有发病率五万分之一的无脸症,我对自己抱有厌恶感,例如在买东西的时候,周围不认识的人会说我的脸,在我背后指指点点,可是我却没有都没做,只是单纯的站在那里,为什么要说我可怕说我恶心呢,我一直默默地忍耐着,我熬过无数次手术,痛过无数次,然而换来的还是如此残酷的事实,我最想说的请不要随便说出伤害她人的话,今天,我站在这里想跟大家分享我的事情

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

我想坚强起来,想被理解,不管现在还是将来,

毕业后到了大学我也会勇敢地让大家理解我..

....

请不要再伤害我了...

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

勇敢的讲述完这一切之后,走下台看到妈妈的记代香哭了,母女俩抱在一起。

踏出这一步真的很不容易,

但也是从踏出这一步开始,生活真正有了改变。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

带着这份坚强和勇气,记代香顺利考上了日本福祉大学,也顺利的毕了业,

那一年她22岁。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

毕业后毅然决然的离开家乡去求职,因为希望依靠自己的力量生存下去,

父母终有一天会离开自己,

记代香心里很清楚,她需要自己能够独立生活。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

之后,记代香进入东海市政府社会福祉课工作,生活依然在继续,

她也终以社会人的身份进入了人生的下一个阶段。

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

20多年来经历的苦痛都没有将她打倒,

而在这个过程中,妈妈承受了很多依然坚强支持着记代香,

所以,在一次家庭聚会上,记代香录了一段视频:

妈妈,谢谢你生下我

,代香,口罩,妈妈,生活,山川,过程,病痛,手术,特雷彻·柯林斯,经历,观点评论,摄影,艺术,人物,绘画,,1p1p.work

出生谁都没有办法选择,如果可以选择,谁都希望避开所有的不幸。

但事实是,有些人从一出生就感受到了命运的不公,

对于这些人,不求所有人都给予关怀,但哪怕不对他们的缺陷指指点点,

这又何尝不是一种善良呢?

代香 口罩 妈妈 生活 山川 过程 病痛 手术 特雷彻· 经历 观点评论 摄影 艺术 人物 绘画 代香 口罩 妈妈 生活 山川 过程 病痛 手术 特雷彻· 经历 观点评论 摄影 艺术 人物 绘画

有用 (34)

评论加载中...